Paralisi Cerebrale Infantile: un progetto europeo Hi-Tech

a cura di Piercarlo Salari, pediatria e divulgatore medico scientifico – Milano

Valutazione funzionale e tele-riabilitazione personalizzate: gli obiettivi di un progetto europeo Hi-Tech mirato alla paralisi cerebrale infantile

La sua essenza è uno stretto connubio tra clinica e intelligenza artificiale per un nuovo approccio di valutazione, cura e riabilitazione alla paralisi cerebrale infantile, che prevede la creazione di un modello assistenziale centrato sul paziente e frutto della collaborazione di clinici, informatici, fisici, ingegneri, economisti, esperti di etica nonché di un attivo coinvolgimento dei genitori.

Si tratta di un progetto ambizioso, finanziato dall’Unione europea con quasi 6 milioni di euro nell’ambito del Programma Quadro EU Horizon, guidato dall’Università di Pisa e coordinato dalla dott.ssa Giuseppina Sgandurra, ricercatrice dell’Università di Pisa e  Responsabile del Laboratorio INNOVATE della Fondazione Stella Maris, a cui abbiamo chiesto l’approfondimento di alcuni dettagli operativi.

Qual è l’impatto epidemiologico della paralisi cerebrale infantile e quali sono le sue ripercussioni sulla qualità di vita?

La paralisi cerebrale infantile è la forma più comune di disabilità dell’età evolutiva: l’incidenza stimata è di 1-2 su mille nati vivi, pari a 10/15mila nuovi casi in Europa. Considerando che, a parte le forme gravi, l’aspettativa di vita è assimilabile a quella della popolazione generale, nel nostro continente la prevalenza nella sola fascia d’età 0-18 anni è di circa 165mila individui.

Il quadro clinico è la diretta conseguenza di un insulto a carico del sistema nervoso centrale che si verifica nel corso della vita intrauterina o durante il parto, e si estrinseca in un ampio spettro di sintomi.

La disabilità motoria è l’elemento prevalente, e può tradursi prevalentemente in forme di emiplegia, diplegia o tetraplegia a seconda che siano interessati rispettivamente un emisoma o bilateralmente con prevalente interessamento degli arti inferiori (diplegia) o di tutti e quattro gli arti.

Ad essa si possono però associare epilessia e disturbi di vario grado dell’apprendimento, del linguaggio e del comportamento. Va da sé, quindi, che i bambini affetti presentano particolari bisogni assistenziali e richiedono un programma riabilitativo personalizzato, basato su un’approfondita valutazione funzionale.

Come si struttura il progetto?

Il progetto avrà una durata di 5 anni e si focalizzerà sui bambini con emiplegia.

Il suo obiettivo è la messa a punto di nuovi algoritmi di intelligenza artificiale per lo sviluppo di strumenti clinici di supporto decisionale, noti anche come DST (decision support tools), basati sull’evidenza e mirati a più obiettivi tra i quali:

→ la valutazione funzionale globale del singolo paziente;

→ integrazione dei dati clinici con quelli di neuroimaging (utili a individuare le aree cerebrali interessate);

→ realizzazione di sistemi di tele-monitoraggio e tele-riabilitazione a domicilio con il modello di action observation, ispirato ai neuroni specchio.

In altri termini la finalità è quella di mettere insieme varie expertise per creare nuovi approcci, frutto di una stretta sinergia tra clinica e tecnologia.

Facciamo un esempio pratico.

La valutazione funzionale di un bambino attualmente si avvale di scale che sono circoscritte agli ambiti esplorati nel corso delle valutazioni: non offrono al medico la possibilità di una diagnosi completa funzionale, ossia di conoscere e misurare in modo obiettivo le eventuali limitazioni che il singolo bambino incontra soprattutto nella vita quotidiana, né di conseguenza le sue specifiche esigenze riabilitative, sulle quali va disegnato un programma riabilitativo personalizzato.

È poi importante puntualizzare che, al di là delle varie aree tecniche, che spaziano dalla clinica alla biorobotica, dall’informatica all’elettronica indossabile, il progetto prenderà anche in considerazione i risvolti bioetici e le implicazioni economiche delle tecnologie che saranno sviluppate nella predisposizione di nuovi modelli organizzativi per la gestione dei pazienti.

Quali sono i centri partecipanti?

I partner italiani sono:

→ l’Irccs Fondazione Stella Maris di Calambrone, che si occuperà della sperimentazione clinica;

→ la Scuola Superiore Sant’Anna con l’Istituto di Biorobotica per la messa a punto di nuovi dispositivi sensorizzati con tecnologia robotica;

→ l’Istituto di Management per la sostenibilità del progetto nei sistemi sanitari europei;

→ l’Università del Salento si occuperà degli aspetti etici nell’uso dell’intelligenza artificiale in età evolutiva;

vanno poi ricordate tre aziende del settore:

→ Khymeia per lo sviluppo di software e architettura tele-sanitaria;

→ Noldus Information Technology per lo sviluppo di una nuova piattaforma software innovativa per la fase di osservazione dell’action observation;

→ Tyromotion GMBH che guiderà il monitoraggio quotidiano della valutazione degli arti superiori.

→ Partner internazionali saranno l’Universidad De Castiglia – La Mancha (Spagna) e la Katholieke Univesiteit Leuven (Belgio) che insieme a Stella Maris si occuperanno della parte clinica, prevedendo il coinvolgimento di almeno 200 bambini, e l’University of Queensland (Australia) per la messa a punto di algoritmi di intelligenza artificiale per la risonanza magnetica.

→ Da segnalare, poi, che per la prima volta partecipa sin dalla fase progettuale la Fondazione FightTheStroke con il suo braccio operativo FTS srl, il principale gruppo italiano a supporto dei genitori di bambini con paralisi cerebrale infantile, che porterà la voce dei bisogni delle famiglie e contribuirà alla co-creazione di soluzioni personalizzate ai bisogni dei pazienti.

Quale messaggio il pediatra dovrebbe elaborare e trasferire ai genitori sui possibili risvolti applicativi di questo progetto?

È importante precisare che questi sono i primi passi volti a impiegare l’intelligenza artificiale nella riabilitazione in età evolutiva.

Il progetto potrà schiudere nuovi importanti orizzonti sull’applicazione di tecnologie già diffuse, quali per esempio i vari dispositivi indossabili, ampiamente utilizzati in ambito sportivo, delle quali, però, non si immaginano ancora le molteplici potenzialità.

Naturalmente, come in tutte le iniziative pionieristiche, anche in questo caso è opportuno prevenire facili entusiasmi o generalizzazioni grossolane: la cautela, insomma, è d’obbligo fino a quando non saranno disponibili i risultati di studi validati, che permetteranno, tra l’altro, di individuare anche la possibilità di trasporre questo nuovo modello ad altri contesti neuroriabilitativi.

Per approfondimenti

Paralisi cerebrale: anche i ricercatori dell’IRCCS Stella Maris in una delle più grandi ricerche europee per validare nuovi algoritmi di intelligenza artificiale per la diagnosi funzionale e la tele-riabilitazione personalizzata di bambini con emiplegia. Con Università di Pisa che è capofila, collaborano anche Scuola Superiore Sant’Anna e la Fondazione FightTheStroke