Libro bianco sull’epidermolisi bollosa

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A colloquio con l’autore Claudio Barnini

È appena stato pubblicato da Pacini Editore il libro bianco sull’epidermolisi bollosa, una malattia rara complessa a trasmissione genetica per il cui trattamento sono stati compiuti progressi importanti ma per la quale resta ancora molto da fare.

Il libro, frutto di più contributi, delinea lo scenario attuale, tra testimonianze dirette, realtà assistenziale, criticità nella presa in carico, nuovi orizzonti della ricerca e opportunità di alleanze tra pubblico e privato mediate dalle Associazioni pazienti. Abbiamo posto all’autore, Claudio Barnini, giornalista, alcune domande per meglio caratterizzare peculiarità e risvolti pratici del contenuto con particolare riguardo alla prospettiva del pediatra di famiglia.

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Di fronte a una nuova opera editoriale la prima domanda che sorge spontanea è come sia sorta l’idea di realizzarla, tanto più che in questo caso il tema è una malattia rara.

L’idea, affinata nel corso del tempo, è sorta dal proposito di creare un libro che avesse al centro il paziente. Non soltanto sotto il profilo clinico e terapeutico ma anche per tutto ciò che riguarda il suo vissuto di malattia. La personale vicenda di mia figlia, affetta da una malattia rara, mi ha avvicinato a questo mondo, e la curiosità di sapere qualcosa di più sui bambini farfalla ha suscitato il desiderio di realizzare qualcosa di concreto in questo ambito, utile per loro e per le loro famiglie.

Al progresso sorprendente delle terapie si contrappongono le note fragilità e difficoltà della vita quotidiana: quali sono le suggestioni o i sentimenti più impressivi e coinvolgenti che si associano alla stesura di questo libro?

Senza dubbio la componente emozionale. Scrivere permette a ciascuno di esprimere, al di là delle problematiche oggettive, il proprio stato d’animo, le difficoltà quotidiane e le aspettative. Una ragazza, per esempio, ha raccontato la propria esperienza ed è stata così realistica e immediata che il suo contributo è stato pubblicato così come lo aveva scritto, di getto. Oggi i pazienti si attendono molto dalla ricerca, ma è importante, in particolare per il pediatra, focalizzare cosa significa per loro “qualità di vita”: questo concetto, infatti, per loro è notevolmente amplificato, al punto da percepire come un cambiamento rilevante la “semplice” possibilità di evitare la necessità di una medicazione quotidiana o perfino un lieve miglioramento del proprio aspetto esteriore.

L’approccio narrativo è dunque funzionale a richiamare l’attenzione ai risvolti umani sottesi da tutte le malattie, in particolare quelle rare?

Certamente! La narrazione è la modalità espressiva più efficace e diretta e se per chi scrive acquista una valenza terapeutica, ai lettori offre un duplice vantaggio: quello di potersi informare e dunque acquisire maggiore consapevolezza della propria condizione e delle opportunità per gestirla al meglio e, al tempo stesso, il non sentirsi soli. Quest’ultimo aspetto è fondamentale alla luce del fatto che la principale esigenza dei pazienti è quella di potersi confrontare tra loro. In altre parole lo scambio di esperienze è considerato molto più rilevante degli stessi aggiornamenti che possono emergere da un convegno scientifico: la condivisione è insostituibile e fa capire a ciascuno di non essere l’unico a dover convivere ogni giorno con la malattia, facendogli magari scoprire situazioni più problematiche della sua.

Quali spunti dovrebbe recepire e mettere in pratica il pediatra di famiglia qualora dovesse seguire un paziente con epidermolisi bollosa?

Prima di tutto l’ascolto. Spesso, infatti, manca il tempo, ma il pediatra deve tenere presente che il paziente ha bisogno di raccontarsi e di sentirsi sempre protagonista. Il crescente utilizzo della tecnologia facilita questo approccio, se pensiamo soltanto alle ampie e versatili opportunità offerte dalla telemedicina. L’altra componente fondamentale è naturalmente un’attenta valutazione dei sintomi, che in fase iniziale è determinante per l’orientamento diagnostico e in seguito, una volta inquadrata la malattia, per seguirne il decorso.

In qualità di giornalista, qual è la percezione dei cambiamenti che si prospettano per il servizio sanitario, con particolare riguardo al delicato e precario equilibrio tra innovazione e sostenibilità?

Sono sempre solito affermare che non ci sono malati di serie A e di serie B e che tutti hanno bisogno di attenzione. Il nostro Servizio sanitario nazionale è un modello di riferimento internazionale, ma rischia di essere penalizzato dalla frammentazione e dalle disparità regionali, che si ripercuotono sull’equità di accesso alle cure e portano ai “viaggi della speranza” che mi auguro in futuro si possano evitare. L’istituzione di un centro per le malattie rare in ogni regione potrebbe essere l’obiettivo a cui mirare con le nuove risorse che si renderanno disponibili per la sanità, nell’ottica di un equilibrio tra sostenibilità economica e razionalizzazione di impiego delle terapie innovative. Nel libro è stato giustamente coinvolto anche il mondo istituzionale: il paziente affetto da malattia rara, infatti, non dovrebbe mai sentirsi abbandonato da chi governa ma deve poter far sentire la propria voce e mantenere un dialogo aperto con i decisori politici.

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