Neurofibromatosi: campagna di awareness per il medico


Caratteristiche:

La rivoluzione digitale, negli ultimi anni, ha contribuito a cambiare il modo di comunicazione anche nel mondo healthcare. 

Pacini Medicina si occupa dell’ideazione e della gestione di campagne di comunicazione destinate ai medici, alle istituzioni, alle associazioni pazienti e alle famiglie. 

In questo video vi presentiamo la nostra campagna sulla neurofobromatosi.

Categoria:

Descrizione

La campagna Quick-talk awareness in Neurofibromatosi è nata con l’obiettivo di fornire una guida per il pediatra nel conoscere la storia naturale della patologia, orientare correttamente la gestione del paziente e favorire un approccio multidisciplinare con il coinvolgimento dei centri specializzati.

Sono stare realizzate delle video-pillole in cui hanno preso voce esperti della patologia nonché associazioni pazienti.

Nella prima video-pillola la Dr.ssa Veronica Saletti (SC Neuropsichiatria Infantile 2-Epilettologia e Neurologia dello Sviluppo, Fondazione IRCCS, Istituto Neurologico Carlo Besta) ha approfondito le caratteristiche della neurofibromatosi di tipo 1 (NF1), i casi in cui è possibile porne la diagnosi e uno sguardo agli aspetti genetici. Le stesse tematiche sono stata affrontate nello slide kit messo a disposizione del clinico. 

Nella seconda video-pillola il dottor Piccolo ha approfondito, sia in video che con un ulteriore slide kit, le complicanze oncologiche e del metabolismo osseo.

La piena realizzazione di un piano assistenziale efficace è possibile attraverso la collaborazione attiva tra pediatri di famiglia, medici di base, specialisti dei centri di eccellenza, classe politica e case farmaceutiche.

Per questo la terza video-pillola è stata affidata  alla d.ssa Federica Chiara, ricercatrice e presidente dell’Associazione Linfa, che ha affrontato i temi della transizione all’età adulta, il valore della ricerca clinica e della sinergia tra tutti i soggetti coinvolti.

Nella quarta video pillola la d.ssa Teresa Perillo (Dirigente medico, oncologia pediatrica Policlinico di Bari) ha sottolineato l’importanza della presa in carico multidisciplinare del paziente affetto da neurofibromatosi e la necessità di una gestione condivisa delle varie problematiche legate alla malattia; insieme al dott. Corrado Melegari (Presidente Nazionale ANF Onlus) è stato evidenziato il ruolo primario svolto dai centri di riferimento dislocati sul territorio.

Infine, nella quinta video-pillola  il prof. Salvatore Savasta (Direttore Clinica Pediatrica e Malattie Rare, Ospedale Pediatrico Microcitemico “A. Cao” Università degli Studi di Cagliari; Direttore Centro Coord. Regionale Malattie Rare) ha analizzato gli aspetti relativi alla qualità di vita del paziente, l’importanza della partecipazione attiva al percorso terapeutico e dr.ssa Maria Malatesta (Presidente Associazione Ananas Aps per la Neurofibromatosi) ha messo in luce i miglioramenti degli ultimi anni e i prossimi passi verso il futuro.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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